Cure palliative: cosa sono e perché è importante iniziarle per tempo

Le cure palliative «sono come un mantello: mirano ad accogliere, proteggere, lenire le sofferenze. Si prendono cura di malati che non sono nella possibilità di guarigione». Il dottor Marco Visentin, ex primario del reparto specifico dell’Ulss 8 Berica, oggi in pensione, spiega in cosa consiste e quali sono gli obiettivi dell’assistenza fornita dalle cure palliative. Il medico, attivo con l’associazione vicentina “Curare a Casa” in incontri pubblici sull’erogazione di questo tipo di assistenza, “racconta” la crescita del servizio dagli inizi negli anni ’90 fino ad oggi: «Lo sviluppo è stato importante e anche queste cure sono state normate. Ma l’attuazione non è ottimale, ci sono delle carenze – avverte – in Veneto l’erogazione è discreta e supera il 50 per cento».

Quando si parla di cure palliative si parla in generale di un’assistenza «globale» verso ogni motivo che porta a una sofferenza. «La medicina classica, che possiamo chiamare curativa, è volta verso una malattia e cerca di guarirla. Quindi fino a che la persona non guarisce o si va al di là della possibilità di guarigione. Invece, le cure palliative si prendono cura di malati che non sono nella possibilità di guarigione».

Non si tratta necessariamente di malati terminali, ma anche di pazienti affetti da malattie croniche. «Le patologie più frequenti e per le quali sono nate le cure palliative sono quelle tumorali – riprende lo specialista – riguardano circa quattro casi su dieci. Sono più frequenti fra gli anziani, ma come sappiamo anche i bambini possono esserne colpiti».

Le cure palliative vengono poi erogate «per tutta una serie di patologie avanzate e non guaribili di polmone, cuore e reni. Malattie neurologiche come la sclerosi multipla e la sclerosi laterale amiotrofica. E non dimentichiamo le patologie che colpiscono i bambini, affetti da malattie genetiche o dalla nascita. Pensiamo ai casi di paralisi. Sono tutte, naturalmente, situazioni molto difficili per chi assiste».

La cura palliativa non mira alla guarigione

«Ma ad una migliore qualità della vita. Ad un sollievo dai motivi di sofferenza – riprende il medico – mentre la medicina classica guarda alla malattia, la cura palliativa guarda a tutti i motivi di sofferenza che la persona può avere. Non solo fisici ma anche psicologici, come ansia e depressione. Non guarda solo alla singola persona ma anche a tutti quelli che gli stanno intorno, perché la malattia non viene vissuta solo individualmente ma si ripercuote sui suoi prossimi, sui famigliari. Per questo possiamo dire che le cure palliative non si fermano con la morte, l’assistenza va oltre i farmaci e si rivolge anche alle persone che stanno intorno al malato, con l’assistenza psicologica».

Per quanto riguarda l’erogazione, le situazioni generalmente sono tre. C’è un livello ambulatoriale «in cui le persone con una cronicità, che non possono guarire, sono seguite in ambulatorio e riescono ad avere una buona qualità di vita. Poi c’è il livello domiciliare – continua Visentin – che è quello dove più spesso le cure vengono erogate in casa propria. Si tratta di pazienti che possono essere assistiti in casa e poi seguiti da personale medico-assistenziale che va a casa loro».

La premessa importante, però, è che attorno al malato ci siano persone che possono assisterlo. I cosiddetti “caregiver”, di solito i famigliari più stretti: «A loro tocca la parte più pesante dell’assistenza – avverte il medico – a seconda della gravità, quanto più è grave e non autosufficiente la persona».

Infine c’è la terza situazione, il ricovero negli “hospice”: strutture di ricovero diverse dagli ospedali, realtà finalizzate specificamente all’assistenza. «In queste strutture si cerca di ricreare un ambiente famigliare. Ma non possono assistere tutti, quindi attualmente molte persone vanno nelle Rsa. Strutture dove dovrebbero essere possibili consulenze da specialisti in cure palliative. Oltre a disporre di personale formato. Non sempre è così», continua Visentin.

I presupposti di un’efficacia del trattamento sono un’erogazione completa, come previsto dalla normativa nazionale, e fatta con le giuste tempistiche. «Le cure palliative vengono proposte dal medico di medicina generale, il cui ruolo è di capire la situazione: se una malattia non lascia scampo, la persona va indirizzata per tempo ai servizi Ulss delle cure palliative. Ci sono casi in cui si può andare avanti per anni. Non si può pretendere – precisa lo specialista – un’efficacia se queste cure vengono erogate negli ultimi giorni di vita: uno dei problemi che vediamo è proprio questo, le cure palliative sono proposte tardi, quando una persona sta per morire».

L’altro tema è la completezza dell’erogazione. «In Veneto l’erogazione dei servizi è discreta, ma siamo all’incirca al 50 per cento – specifica Visentin – nello specifico di quel che riguarda i bambini siamo all’avanguardia, grazie ad un’esperienza avanzata come quella di Padova. In generale negli anni abbiamo visto dei progressi e i trattamenti nelle regioni del Nord sono presenti. Ma non c’è una copertura completa: c’è ancora molto lavoro da fare».

Andrea Alba

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