Alcuni figli arrivano con domande che non ci si aspetta. E, passo dopo passo, rivelano un modo diverso e più ampio di crescere e di amare. Tommaso è uno di questi figli: ha insegnato alla sua famiglia che la vita non si legge in anticipo, ma si impara vivendola appieno. Quando è nato Tommaso, 25 anni fa, Francesco e sua moglie Stefania avevano già un bambino di tre anni, Giacomo. Una famiglia “normale”, con un figlio che oggi fa il dottorato in fisica a Barcellona. L’arrivo di Tommaso, con la diagnosi di sindrome di Down alla nascita, ha cambiato la traiettoria, non però la direzione: «Siamo rimasti spiazzati, certo. Ma non abbiamo mai pensato di tirarci indietro» racconta Francesco.
I primi anni
I primi anni sono stati di ginnastica, terapie tanta creatività quotidiana da parte di tutta la famiglia. Anche le tappe più “naturali” hanno richiesto strade diverse: «Ci siamo inventati metodi nuovi per farlo gattonare e piccoli gesti pensati con attenzione. Dovevamo stimolare i sensi, serve fantasia, ma i risultati arrivano» continua il papà. Poi la scuola, con luci e alcune difficoltà: «L’inserimento scolastico fin dalla materna è avvenuto con l’insegnante di sostegno. Il problema però è la continuità: le maestre cambiano ogni anno e non c’è una vera specializzazione. Questo è un punto del sistema scolastico che richiederebbe più attenzione. Tommaso ha comunque portato avanti il suo percorso con successo. Ha frequentato poi una scuola artistica, aveva bisogno di esprimersi e anche il teatro è stato importantissimo, un’esperienza che lo ha portato persino a recitare in festival nazionali».

Sport, scout e… Agendo!
Accanto alla scuola, lo sport e gli scout: «Il nuoto agonistico, gli ha dato tanto. E poi gli scout, con il gruppo Vicenza 1, dove ha imparato autonomia e responsabilità. Noi eravamo più preoccupati di lui» sorride Francesco «e invece lui era sicuro di ciò che faceva». Oggi Tommaso dalle 9 alle 12.30lavora in inserimento lavorativo in un negozio di abbigliamento: «Da tre anni va in autobus da solo. Fa magazzino, sistema la merce in negozio. Ci va volentieri, ed è orgoglioso della sua autonomia». Il pomeriggio frequenta Agendo: gruppi di autonomia, percorsi sull’affettività, attività con i coetanei. E da tempo partecipa ai progetti di residenzialità nelle case dell’associazione: «Sta via anche più giorni. Ancora una volta all’inizio eravamo più in ansia noi che lui. Gli psicologi ci hanno ricordato una cosa importante: se i genitori sono convinti, il figlio è tranquillo. Se noi esitiamo, lui esita. Abbiamo dovuto imparare a dargli sicurezza, fiducia piena e autonomia e lui ci mostra ogni giorno nuovi traguardi».
«Non bisogna arrendersi… o restare soli!»
A chi oggi si trova in una stanza d’ospedale con una diagnosi appena arrivata, Francesco non nasconde la fatica, ma vuole mostrare una luce: «È una vita di impegno, non una vita di sofferenza. Bisogna cercare, non arrendersi al primo ostacolo. Stimolare i bambini fin da subito, con creatività. E non restare soli: parlare con altri genitori, con associazioni come Agendo, condividere dubbi, errori, successi». E poi arrivano i doni: «Tommaso ci ha insegnato che, anche con tutte le difficoltà, una strada si trova. È testardo e orgoglioso dei traguardi che raggiunge. Vederlo sereno, disinvolto, felice nel suo lavoro e nella sua autonomia è il regalo più grande. Quando capisci che altri genitori ce l’hanno fatta – e vedi il loro sorriso e quello dei loro figli – capisci che si può fare, che una strada c’è, e si può percorrerla insieme».
Quarant’anni… condividendo il pane
«Siamo soprattutto famiglie. Famiglie che condividono il pane, le inquietudini, la fatica e la gioia, e che hanno scelto di fare alleanza per la vita» racconta Luciana Soliman, presidente di Agendo APS. L’associazione vicentina –che quest’anno festeggia i quarant’anni di attività – riunisce genitori di figli con sindrome di Down e altre disabilità intellettive, accompagnandoli dalla nascita all’età adulta, passo dopo passo. «”Accompagnamento” significa “condividere il pane”» ricorda Soliman «Noi camminiamo insieme ai nostri figli e alle loro famiglie, in uno spirito di comunità, con l’obiettivo dell’inclusione sociale e, quando possibile, dell’autonomia».
Giada Zandonà
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