«Un diverso modo di essere che rischia di “scomparire”»

Qual’è il campanello d’allarme che deve “attivare” i genitori?

«La cosa più importante è la mancanza di sintonizzazione e sincronizzazione, che possono essere pervasive oppure on-off . Ogni persona con la sindrome di Asperger è diversa dall’altra, come tipico della natura umana. Ci sono bambini e ragazzi che sembrano più distaccati e che trascorrono molto tempo da soli immersi in attività per loro piacevoli, ma quando vengono ingaggiati rispondono in modo adeguato. Altri che hanno delle modalità a volte eccessive o eccentriche di entrare in relazione. Gli Asperger hanno difficoltà nell’interazione sociale, nel linguaggio verbale e non verbale, ma l’espressività di tali sintomi varia da caso a caso. La cosa che colpisce maggiormente sono gli interessi ripetitivi e le difficoltà a fare amicizia. Ci sono poche persone Asperger che non sono interessate agli altri, in genere il problema è la mancanza di abilità sociali. Cercano i coetanei, ma possono non riuscire a mettere in campo le giuste modalità, oppure possono essere rifiutati o vittime di bullismo, preferendo alla lunga stare da soli o creare rapporti esclusivi con le persone che riescono a comprenderli. Alcuni hanno un approccio turbolento, parlano troppo e cercano un contatto fisico più intenso. Per altri è l’opposto, si tengono distanti per evitare fatiche e ansie. Lo sguardo può essere sfuggente o eccessivamente penetrante. Anche la gestualità può essere appiattita o esagerata. Possono avere una interpretazione letterale. Facciamo due passi? E loro fanno davvero due passi. Oppure avere difficoltà a comprendere metafore, giochi di parole, ironia o bugie bianche.Un criterio diagnostico importante, per molto tempo sottostimato, è l’iper o l’iperattività agli stimoli sensoriali. Possono aver difficoltà a tollerare alcuni rumori, odori, consistenze dei cibi, indumenti. Temple Gradin a 18 anni inventò addirittura la macchina degli abbracci, un congegno foderato di gommapiuma nel quale si ha un controllo totale sulla durata e sull’intensità della pressione esercitata. Amava la sensazione dell’abbraccio, ma non tollerava di essere toccata».

Da adulti possono trovare un lavoro, avere una famiglia?

«Certo. Il problema sono le incomprensioni che possono nascere, soprattutto in un ambiente di lavoro in cui ci sono molte regole implicite sociali. Gli Asperger sono precisi, meticolosi, se devono fare un lavoro tendono a farlo nel modo migliore possibile e al massimo delle loro abilità, che spesso sono molto, molto elevate. Per esempio se devono creare un robot giocattolo, lo pensano al top di gamma perché per loro non esiste la variabile budget se non viene chiaramente esplicitata. Nella nostra società vi sono molte regole implicite, sottese e queste vanno esplicitate il più possibile per evitare fraintendimenti o interpretazioni troppo letterali ».

La sindrome colpisce di più i maschi o le femmine?

«Le femmine sono più difficili da diagnosticare. Sono camaleontiche, nel senso che hanno la capacità di imitare gli altri, di adattarsi meglio all’ambiente e di capire che cosa “il mondo” si aspetta da loro. I sintomi a volte sono più sfumati. Tendono, ad esempio, ad imitare l’amichetta del cuore. Però poi, possono stare male in adolescenza perché non si sentono veramente loro stesse»

Ha senso “etichettare” un bambino quando presenta solo alcune caratteristiche “bizzare?

«L’etichetta “diagnostica” va messa solo nel momento in cui la sindrome compromette in modo signficativo la qualità di vita della persona, quando necessita di un supporto e di interventi mirati. Negli altri casi è giusto che non ci sia».

In che modo si possono aiutare i bambini Aspie?

«Il ruolo della riabilitazione è rendere il bambino più consapevole di che cosa l’ambiente si aspetta da lui, e dall’altra parte rendere l’ambiente (genitori, insegnanti, amici) più consapevoli delle difficoltà del bambino. Sono utili le sedute di gruppo o individuali per imparare le abilità sociali. Alcune associazioni organizzano incontri di “parent training”. Un sito ricco di informazioni con materiale da scaricare è “Spazio Asperger”. Un’altra realtà molto attiva nel nostro territorio è il “Gruppo Asperger Veneto”».