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«Un diverso modo di essere che rischia di “scomparire”»

Elena Finotti, neuropsichiatra infantile dell'Ulss Berica, spiega le caratteristiche della Sindrome di Asperger e quali sono i primi campanelli d'allarme.
La sala d'aspetto della neuropsichiatria infantile dell' Ulss Berica
di Marta Randon

«Il termine Sindrome di Asperger a livello diagnostico rischia di scomparire, nel senso che nell’ultima edizione del “Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders” (DSM 5, 2013), questo diverso modo di essere è stato incorporato nella definizione più generale di “Disturbo dello spettro autistico”». A spiegarlo è la dottoressa Elena Finotti, neuropsichiatra infantile, esperta di autismo, che fa parte dell’équipe del dottor Paolo Augusto Magrini, responsabile della neuropsichiatria infantile dell’Ulss Berica di Vicenza, con sede in viale SS. Felice e Fortunato 235, a Vicenza.

Dottoressa, quali sono le caratteristiche che differenziano l’autismo dalla sindrome di Asperger?

«La sindrome di Asperger rientra nell’autismo ad alto funzionamento, cioè non vi è una disabilità intellettiva associata. Gli Asperger hanno un linguaggio evoluto, a volte un po’ pedante e ripetitivo, centrato spesso sui loro interessi. La scelta di togliere la dicitura “Sindrome di Asperger” dal DSM 5 è stata molto criticata, le associazioni e alcuni esperti temono che non vengano più dati gli aiuti necessari e che se ne parli sempre meno. In realtà mi sembra che fortunatamente se ne parli sempre di più, in tutti gli ambiti. Noi comunque nella diagnosi lo specifichiamo sempre».

I numeri che cosa ci dicono? I casi sono in crescita?

«In Italia una persona su 100 rientra nello spettro autistico. In America è 1 su 68. Nel nostro reparto nel 2017 avevamo in carico 38 bambini ad alto funzionamento, di cui 15 Asperger. Il dato probabilmente è sottostimato, è possibile che una buona percentuale non si rivolga ai servizi pubblici perché la sintomatologia non compromette significativamente lo sviluppo. Sicuramente c’è stato un ritardo di conoscenza da parte dei clinici e molti adulti si autodiagnosticano. I numeri sono in crescita perchè siamo più bravi ad individuarli, la lente d’ingrandimento è più ampia».

Qual’è il campanello d’allarme che deve “attivare” i genitori?

«La cosa più importante è la mancanza di sintonizzazione e sincronizzazione, che possono essere pervasive oppure on-off . Ogni persona con la sindrome di Asperger è diversa dall’altra, come tipico della natura umana. Ci sono bambini e ragazzi che sembrano più distaccati e che trascorrono molto tempo da soli immersi in attività per loro piacevoli, ma quando vengono ingaggiati rispondono in modo adeguato. Altri che hanno delle modalità a volte eccessive o eccentriche di entrare in relazione. Gli Asperger hanno difficoltà nell’interazione sociale, nel linguaggio verbale e non verbale, ma l’espressività di tali sintomi varia da caso a caso. La cosa che colpisce maggiormente sono gli interessi ripetitivi e le difficoltà a fare amicizia. Ci sono poche persone Asperger che non sono interessate agli altri, in genere il problema è la mancanza di abilità sociali. Cercano i coetanei, ma possono non riuscire a mettere in campo le giuste modalità, oppure possono essere rifiutati o vittime di bullismo, preferendo alla lunga stare da soli o creare rapporti esclusivi con le persone che riescono a comprenderli. Alcuni hanno un approccio turbolento, parlano troppo e cercano un contatto fisico più intenso. Per altri è l’opposto, si tengono distanti per evitare fatiche e ansie. Lo sguardo può essere sfuggente o eccessivamente penetrante. Anche la gestualità può essere appiattita o esagerata. Possono avere una interpretazione letterale. Facciamo due passi? E loro fanno davvero due passi. Oppure avere difficoltà a comprendere metafore, giochi di parole, ironia o bugie bianche.Un criterio diagnostico importante, per molto tempo sottostimato, è l’iper o l’iperattività agli stimoli sensoriali. Possono aver difficoltà a tollerare alcuni rumori, odori, consistenze dei cibi, indumenti. Temple Gradin a 18 anni inventò addirittura la macchina degli abbracci, un congegno foderato di gommapiuma nel quale si ha un controllo totale sulla durata e sull’intensità della pressione esercitata. Amava la sensazione dell’abbraccio, ma non tollerava di essere toccata».

Da adulti possono trovare un lavoro, avere una famiglia?

«Certo. Il problema sono le incomprensioni che possono nascere, soprattutto in un ambiente di lavoro in cui ci sono molte regole implicite sociali. Gli Asperger sono precisi, meticolosi, se devono fare un lavoro tendono a farlo nel modo migliore possibile e al massimo delle loro abilità, che spesso sono molto, molto elevate. Per esempio se devono creare un robot giocattolo, lo pensano al top di gamma perché per loro non esiste la variabile budget se non viene chiaramente esplicitata. Nella nostra società vi sono molte regole implicite, sottese e queste vanno esplicitate il più possibile per evitare fraintendimenti o interpretazioni troppo letterali ».

La sindrome colpisce di più i maschi o le femmine?

«Le femmine sono più difficili da diagnosticare. Sono camaleontiche, nel senso che hanno la capacità di imitare gli altri, di adattarsi meglio all’ambiente e di capire che cosa “il mondo” si aspetta da loro. I sintomi a volte sono più sfumati. Tendono, ad esempio, ad imitare l’amichetta del cuore. Però poi, possono stare male in adolescenza perché non si sentono veramente loro stesse»

Ha senso “etichettare” un bambino quando presenta solo alcune caratteristiche “bizzare?

«L’etichetta “diagnostica” va messa solo nel momento in cui la sindrome compromette in modo signficativo la qualità di vita della persona, quando necessita di un supporto e di interventi mirati. Negli altri casi è giusto che non ci sia».

In che modo si possono aiutare i bambini Aspie?

«Il ruolo della riabilitazione è rendere il bambino più consapevole di che cosa l’ambiente si aspetta da lui, e dall’altra parte rendere l’ambiente (genitori, insegnanti, amici) più consapevoli delle difficoltà del bambino. Sono utili le sedute di gruppo o individuali per imparare le abilità sociali. Alcune associazioni organizzano incontri di “parent training”. Un sito ricco di informazioni con materiale da scaricare è “Spazio Asperger”. Un’altra realtà molto attiva nel nostro territorio è il “Gruppo Asperger Veneto”».

Elena Finotti, neuropsichiatra infantile