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Asperger: la sindrome dei bimbi “bizzarri”

Il disturbo rientra nello spettro dell'autismo. Il 18 febbraio è la giornata mondiale di sensibilizzazione. La scrittrice Susanna Tamaro si è scoperta Aspie da adulta.
di Marta Randon

Strani, bizzarri, particolari, sicuramente affascinanti. Estremamente distratti o estremamente interessati. Timidissimi o istrionici. Sono i bambini con la sindome di Asperger che prende il nome dal pediatra austriaco (Hans Asperger) che agli inizi degli anni Quaranta diagnosticò questo modo di essere imparentato con l’autismo. Il medico morì nel 1980 prima che il suo modello di comportamento ottenesse ampio riconoscimento. Chi ne soffre ha un’intelligenza viva, spesso sopra la media, con interessi ristretti e stereotipati.

A sei-sette anni molti bimbi Aspie già sognano basi sotterranee, vogliono sapere la distanza dalla Terra a Marte, cercano di costruire robot, sono dei maghi con i lego. Divorano libri come gelati d’estate. Ma anche nell’essere dei “genietti” c’è il rovescio della medaglia. Il loro tallone d’Achille è la relazione con gli altri. Non per mancanza di interesse, ma per mancanza di “strumenti” e continue incomprensioni. Faticano a capire le regole sociali, le metafore, i doppi sensi, le bugie bianche. Hanno i cinque sensi sviluppati o sottosviluppati. Un odore, un rumore può mandarli in confusione. Spesso vengono considerati insensibili per una sorta di disprezzo o indifferenza verso i sentimenti altrui. In realtà sono tutt’altro.

Il 18 febbraio, giorno di nascita di Hans Asperger, è la giornata mondiale di sensibilizzazione della sindrome di Asperger. Nelle nostre province del nord est se ne parla da una decina di anni, non di più, quindi molte per- sone scoprono di esserne affette in età adulta. Una di queste è la scrittrice Susanna Tamaro, triestina, che ha fatto ”outing” nel suo ultimo libro “Il tuo sguardo illumina il mondo”, una serie di lettere commoventi scritte all’amico fraterno Pierluigi Cappello, poeta morto nel 2017 a 50 anni, nelle quali la scrittrice racconta la “prigione, in cui vive da quando ha memoria di se stessa”. «La mia testa – scrive – non è molto diversa da una vecchia motocicletta. In certi momenti la manopola del gas va al massimo, in altri le candele sono sporche e il motore si ingolfa».

«Da piccola ero timidissima, piangevo per nulla, vivevo in un mondo che capivo solo io – ha dichiarato in un’intervista a “Bel tempo si spera” su TvSat  2000 –. Avevo grossi problemi di comunicazione e di relazioni con gli altri. Potevo parlare per due ore o stare zitta per una settimana. Ho avuto un’infanzia difficilissima, ero disperata».Per lei la diagnosi della Sindrome di Asperger è arrivata pochi anni fa: «Ho provato un senso di grandissima liberazione. La sindrome ti porta ad avere difficoltà a leggere i volti, a capire le emozioni degli altri e quindi di relazionarsi con il mondo, dal quale mi sono sempre difesa. A scuola ero considerata un’asina. Sono molto comunicativa, ma gli altri non mi capivano e io non capivo loro». Oggi la scrittrice vive nella campagna umbra, prendendosi cura di animali e dell’orto seguendo uno stile di vita benedettino. Un altro personaggio conosciuto che di recente ha parlato pubblicamente della sua Sindrome è il giornalista e conduttore radiofonico di Radio24 Gianluca Nicoletti, padre di un figlio autistico grave. Nel libro “Io, figlio di mio figlio” racconta la sua estrosità e la difficoltà a seguire le regole sociali, perché – dichiara – «in gran parte l’autismo si passa da padre a figlio. Mi sono segnato a vita per dimostrare al mondo che si può vivere con il cervello strano».

Nonostante nei decenni passati le scoperte di Hans Asperger abbiano goduto di una certa fortuna, nell’ultima edizione del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM 5, 2013, la Bibbia “americana” per neuropsichiatri e psicologi italiani ndr) la “sindrome di Asperger” non figura più, essendo stata sostituita dal “Disturbo dello spettro autistico”. Anche il presidente della Repubblica Mattarella è sensibile al tema. In chiusura del discorso di fine anno 2018 ha mostrato a dieci milioni di italiani una “macchia di colore” realizzata da Diego Salezze, 45 anni, artista autistico veronese. L’uomo, a fine novembre scorso, ha consegnato il suo lavoro personalmente a Mattarella in occasione della visita del Presidente al Centro regionale per l’autismo, a Verona, con sede all’interno del reparto di neuropsichiatria infantile dell’azienda ospedaliera universitaria integrata, diretto da Leonardo Zoccante.

«Il Centro è un’eccellenza italiana, esempio di collaborazione tra pubblico e privato» ha sottolineato Mattarella. Quest’anno il Centro è entrato nel progetto interregionale promosso dal Ministero della salute dedicato ad approfondire la conoscenza dei disturbi dello spettro autistico e la messa a punto di buone pratiche terapeutiche ed educative, con particolare riguardo al passaggio dall’età evolutiva all’età adulta e all’inserimento occupazionale. Il progetto interregionale si concluderà nel 2020.

GLI ASPERGER FAMOSI

Bob Dylan, Van Gogh, Mozart, Steve Jobs, Simon Weil, Richard Feynman, Albert Einstein, Michelangelo Buonarroti, sono alcuni dei cosiddetti “Asperger famosi”, una sorta di “lista mitologica”. Geni che attraverso le loro vite difficoltose raccontano la storia di questa sindrome che influisce sulle relazioni, sul comportamento e sulla qualità della vita.

Sono due i lbri che fanno rifflettere sulla loro esistenza: “Sei personaggi in cerca di Autismi” (Edizioni Lswr) e “Quelli che ce la fanno. Come usare i tratti autistici per eccellere nella vita”(Giovanni Fioriti editore).

Albert Einstein, uno dei geni (molto probabilmente) con la Sindrome di Aspenger